Dons d’organes:les trois vies de Julie

Par Marilou Seguin
Dons d’organes:les trois vies de Julie
Julie Bisaillon

Le matin du jour qui a changé sa vie il faisait froid. Julie Bisaillon s’en souvient très bien. Réalisant que le changement de température l’affectait terriblement même si elle se trouvait à l’intérieur, la réalité l’a frappé de plein fouet: elle ne passerait pas l’hiver sans un miracle.

«Le téléphone a sonné en après-midi et les paroles du chirurgien résonnent encore à mon oreille :Nous avons un donneur compatible. Un homme de 62 ans.J’ai appelé l’ambulance et nous sommes partis pour l’hôpital», raconte la jeune femme de 34 ans de Saint-Paul-de-l’Île-aux-Noix, greffée des poumons à l’automne 2011.

Les épreuves l’ayant mené à cette solution ultime avaient commencé neuf ans plus tôt. À la suite de ce qu’elle croyait n’être qu’une banale bronchite qui s’est finalement avérée être un pneumothorax, la jeune femme a découvert avec stupéfaction qu’elle souffrait de Sclérose Tubéreuse de Bourneville Complexe, une maladie génétique peu connue. Elle avait alors 25 ans. Ce fut le choc.

«Cette maladie touche les gens atteints de diverses manières et à des niveaux très variables d’un patient à l’autre allant de symptômes légers à très graves», explique Mme Bisaillon.

Dans son cas, les organes les plus gravement atteints étaient les poumons et les reins, une portion de la maladie mieux connue sous le nom de LAM (lymphangioléiomyomatose).

«Pour vous expliquer de manière simple la malformation pulmonaire qui s’est créée dans mon cas, je dirais que mes poumons ressemblaient à des éponges. Là où normalement l’on retrouve des alvéoles pulmonaires et des tissus, mes poumons comportaient des espaces vides, des bulles d’air», illustre la jeune femme.

En pleines inondations

Opérée à plusieurs reprises et ayant frôlée la mort plus d’une fois, Julie Bisaillon, sous oxygène 24 heures sur 24, est finalement inscrite sur la liste d’attente pour une greffe au début de 2011.

Un matin de mai, la jeune femme a la surprise de découvrir, en ouvrant les rideaux de sa salle à manger, que la rivière est désormais dans sa cour.

«Nous avons dû évacuer la maison en urgence et j’ai été placée en maison de retraite à Richelieu jusqu’à ce que je puisse réintégrer mon domicile, mon état nécessitant une supervision constante puisque mes poumons n’avaient plus alors qu’une capacité fonctionnelle de 11%, ma condition ayant continué de se détériorer», se souvient-elle.

En pleines inondations, les pompiers se sont rendus au bureau de poste récupérer le précieux colis contenant le téléavertisseur envoyé à la malade pour pouvoir l’alerter en tout temps si un donneur était disponible pour elle.

Une seconde chance

À l’automne 2011, la capacité pulmonaire de la jeune femme a dégringolé à 9%.

«Sans mes nouveaux poumons, il ne me restait que deux, maximum trois mois à vivre, confie celle qui a récupéré rapidement. Trois semaines après la greffe j’étais enfin chez moi.»

Julie Bisaillon estime qu’elle a reçu un don inestimable.

«Grâce à la greffe pulmonaire, j’ai eu droit à la vie. Tout au long de l’attente et du trajet vers l’hôpital pour être greffée, en novembre 2011, mes pensées se sont tournées vers la famille de mon donneur et bien entendu vers lui. J’ai ressenti une peine énorme en pensant à ces gens qui venaient de perdre un être cher ainsi que beaucoup d’amour envers eux. On ne peut que demeurer humble devant un tel geste de compassion venant de la part d’inconnus», confie la greffée.

«Les mots ne sauraient exprimer toute la gratitude que je ressens envers la famille de mon donneur et de mon donneur. Leur geste de générosité m’a sauvé la vie et grâce à eux ma vie est redevenue quasi normale», raconte celle que l’arrivée du printemps 2012 a grandement émue.

«Je m’étais fait à l’idée que je ne reverrais probablement plus jamais un printemps. Chaque jour que la vie m’amène, je remercie le ciel pour cette seconde chance. Je peux désormais me permettre à nouveau de faire des projets», s’exclame la jeune femme secrétaire pour la Fondation des greffés pulmonaires.

«Ça m’a carrément donné une nouvelle vie. Avant de tomber malade, je vivais pour le travail. Puis je me suis vue me détériorer presque jusqu’à ma mort, et il y a la vie après la maladie. J’ai finalement eu trois vies», confie-t-elle.

Un avenir à nouveau

Selon la greffée, ses nouveaux poumons fonctionnent très bien.

«Grâce à mon donneur, j’ai maintenant droit à un avenir et malgré que l’espérance de vie moyenne suite à une greffe pulmonaire ne soit que de 5 ans, je vise de vivre au moins jusqu’à 72 ans», s’exclame Mme Bisaillon.

«Je suis consciente qu’il doit être difficile pour la famille de mon donneur de vivre sans cette personne qu’ils ont aimée, mais j’espère qu’ils seront réconfortés à l’idée que leur proche continue de vivre en partie à travers moi et qu’il a changé ma vie. Je lui parle souvent et quand je m’adresse à lui, je lui envoie tout mon amour. Mon conjoint et moi l’avons surnommé Normand, Norm pour les intimes. Je prends le plus grand soin du cadeau inestimable qu’il m’a légué, relate-t-elle, soulignant avoir la chance de savoir, à son âge, que la vie n’est pas éternelle.

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