Alzheimer et aide médicale à mourir: les proches aidants en faveur à 91%

Alzheimer et aide médicale à mourir: les proches aidants en faveur à 91%

Au Québec, plus de 141 000 personnes sont atteintes d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

Crédit photo : Depositphotos

SANTÉ – Une personne atteinte d’Alzheimer devrait-elle avoir le droit à l’aide médicale à mourir, même si la maladie la rend inapte? Pas moins de 91% des proches aidants croient que oui, révèle une étude de l’Université de Sherbrooke et de la Société Alzheimer du Canada.

Une douzaine de Sociétés Alzheimer à travers le Québec ont participé à l’enquête. Des aidants qui bénéficient des services de la Société Alzheimer Haut-Richelieu y ont contribué également. La collecte de données s’est faite auprès de 306 personnes, soit 220 femmes et 86 hommes, dont l’âge moyen est de 66 ans.

Selon 91% des proches aidants sondés, les personnes inaptes au stade terminal de la maladie devraient pouvoir recourir à l’aide médicale à mourir, à condition d’avoir une directive écrite. Cette volonté couchée sur papier pourrait aussi être valable à un stade avancé de la maladie. C’est ce qu’en pensent 68% des répondants.

Il ne se passe pas une journée à la Société Alzheimer Haut-Richelieu sans que l’aide médicale à mourir se retrouve dans les conversations. Le sujet est d’autant plus brûlant d’actualité depuis que le ministre de la Santé a rouvert le dossier, en mars dernier.

«Les aidants ne souhaitent pas la mort de leur proche malade, mais c’est lourd à la fois pour la personne atteinte et pour l’aidant qui doit assumer tous les rôles de comptable, d’infirmière et de psychologue. En même temps, ça dépend de la vision de chacun. Un couple fusionnel ne pourrait pas le concevoir, tandis que pour d’autres, ça représenterait une libération. Chaque cas est tellement unique!»

Guyane Marcoux, directrice générale de la Société Alzheimer Haut-Richelieu

Leurs voix entendues

«Je suis contente que les aidants se soient prononcés. L’étude valide leur point de vue. Ce n’est vraiment pas notre position [à la Société Alzheimer]. En tant que mouvement, nous souhaitions que leurs voix soient entendues, qu’on leur fasse une place dans le débat», déclare Guyane Marcoux, directrice générale de la Société Alzheimer Haut-Richelieu.

L’aide médicale à mourir devra être encore mieux encadrée si elle inclut un jour les personnes inaptes, spécifie-t-elle. En revanche cela élargirait les choix qui s’offrent aux familles touchées, et elles sont nombreuses. Au Québec, plus de 141 000 personnes sont atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Soutien à domicile

Avant de parler d’aide médicale à mourir, il y aurait aussi lieu de réfléchir sur ce que le système de santé offre présentement aux aidants. «Ils vivent beaucoup de découragement, souligne la directrice générale. Les soins à domicile ne sont pas suffisants en fonction de l’épuisement vécu.»

La formation des professionnels de la santé, leur savoir-être auprès des personnes Alzheimer ainsi que la durée et la qualité des soins palliatifs suscitent également des questions. «Peut-être que le fardeau des aidants serait allégé s’il y avait un mode d’intervention différent et plus de soutien à domicile», évoque Mme Marcoux.

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