Être parent d’un enfant avec un TED, une lourde tâche

Être parent d’un enfant avec un TED, une lourde tâche
Marie-Claude Lavallée et le petit Alexis

Marie-Claude Lavallée, une jeune maman de Lacolle, a soupçonné assez rapidement que quelque chose n’allait pas avec son fils Alexis.  Dès l’âge de 7 mois, le petit se réveillait la nuit, il s’asseyait dans son lit et se frappait la tête contre le mur.

«On a eu des doutes alors qu’il était très très jeune.   Il se frappait la tête contre le mur à répétition et on aurait dit que c’était réconfortant pour lui.  Plus tard, quand on a su que mon fils était autiste, on a appris que ce genre de comportement les stimule, ils font ça parce que ça les ramène sur terre, ça les «ground», explique Mme Lavallée.  Ils ne se situent plus dans l’univers et quand ils sont très jeunes, ils ne sont pas capables de gérer ça.»

Mme Lavallée est membre de l’organisme Arated-M, qui l’a aidé à mieux comprendre ce qu’est le TED. « Ça nous a aidé parce qu’on a reçu du soutien.  Des rencontres avec d’autres parents sont offertes.  Par chance, j’ai un bon réseau et j’ai une bonne famille qui m’aide beaucoup.  Quand on a su que mon fils était autiste, c’était flou pour moi, je ne savais pas exactement de quoi il s’agissait et je ne savais pas comment «dealer» avec ça.  Arated-M m’a offert une aide tellement précieuse», explique-t-elle.

Mme Lavallée, comme beaucoup d’autres parents, a dû attendre plusieurs mois avant de savoir enfin ce dont son garçon souffrait.  «J’ai été chanceuse, j’ai attendu 18 mois avant d’avoir un diagnostic et il était encore jeune.  Pour d’autres, ça peut être plus long encore.  Quand vient le temps d’entrer à l’école, si l’enfant n’a pas encore été diagnostiqué, c’est l’enfer», raconte-t-elle.

Le difficile regard des autres

Mme Lavallée trouve difficile d’être confrontée au jugement des autres, qui méconnaissent l’autisme, mais elle admet que si Alexis n’était pas son enfant et qu’elle ne le connaissait pas, elle trouverait probablement que son comportement est hors du commun. 

«Mon garçon a de la difficulté dans son interaction avec les autres.  Il peut aussi bien arriver à côté d’une dame dans la rue et lui lancer : «Hey toi!» et vouloir lui donner un coup de pied.  Parfois, il a juste l’air mal élevé.  On se fait dire toutes sortes de choses par les gens et c’est très difficile pour nous qui travaillons très fort, explique-t-elle. J’ai même pensé faire des chandails ou des macarons sur lesquels on pourrait lire : «Je ne suis pas mal élevé, je suis autiste».  Mon garçon passe souvent pour un enfant-roi trop gâté, mais ce n’est pas le cas.»

Toujours davantage d’enfants avec un TED en Montérégie

La Montérégie est une des régions du Québec où l’augmentation du nombre d’enfants aux prises avec un trouble envahissant du développement (TED) est en constante progression. Ce taux augmente de façon effarante d’année en année et les ressources ne suffisent pas à la demande.  

Les Chevaliers de Colomb ont récemment organisé un souper-bénéfice ainsi qu’un encan silencieux à St-Bernard-de-Lacolle, qui ont permis d’amasser 4600$, somme qui a été remise à l’organisme Arated-M, la seule association spécialisée en troubles envahissants du développement mandatée par l’Agence de la santé et des services sociaux en Montérégie.

André Lavallée, Grand chevalier des Chevaliers de Colomb de Beaujeu, est l’instigateur de cette soirée.  «Ma fille a un enfant autiste et un autre membre a un enfant autiste aussi.  On est 10 dans l’exécutif et là-dessus, nous sommes deux qui connaissent un enfant TED dans notre entourage, explique M. Lavallée.  Comme mon petit-fils est autiste, j’ai proposé que le montant amassé soit versé à cet organisme.  Arated-M aide beaucoup les parents qui ont un enfant autiste.» 

L’organisme Arated-M est chapeauté par la Fédération québécoise de l’autisme.  Son action repose notamment sur un partenariat avec des organismes communautaires locaux avec la mission de faire la défense et la promotion  des droits et des intérêts des personnes et des familles aux prises avec un TED.

Peu de ressources

«On répond à notre mandat, mais pas aux besoins, se désole Sylvie Bédard, directrice de Arated-M. Le territoire que nous desservons couvre l’ensemble de la Montérégie et c’est une région  où la prévalence des TED est de deux à trois fois plus élevée que dans d’autres régions périphériques.»

En effet, il semble que la région de la Montérégie soit particulièrement touchée, comparativement à d’autres régions du Québec.  Selon les données de la DSP, en Montérégie, pour l’année 2009-2010, on dénombrait 1850 enfants âgés de 4 à 17 ans avec un TED, ce qui représentait 300 enfants de plus que l’année précédente.  La prévalence s’établit donc à 95 pour 10 000 enfants, soit 1 enfant sur 106 et augmente en moyenne de 26% par année. 

À titre de comparaison, seules les régions de Montréal (98 pour 10 000 enfants) et de Laval (105 pour 10 000 enfants) présentent une prévalence supérieure à celle observée en Montérégie.  En Montérégie, comme dans toutes les régions du Québec d’ailleurs, cette problématique touche cinq fois plus de garçons que de filles.

Selon Sylvie Bédard, les ressources sont insuffisantes et les répercussions se font sentir tant à l’école que plus tard, lorsque ces jeunes deviennent adultes.  Du même souffle elle  précise que les ressources sont aussi manquantes pour venir en aide aux adultes qui souffrent d’un TED. 

 

 

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