Amyotrophie spinale: 5000 km à vélo pour la cause

Actualité. Bernard Mc Neil a traversé le Canada à vélo pour sensibiliser le public et les gouvernements à la cause de l’amyotrophie spinale, une maladie dégénérative rare qui affecte son petit-fils, Malik. Il réclame que toutes les personnes qui en sont atteintes, enfants comme adultes, aient accès aux traitements pour en freiner la progression.

L’amyotrophie spinale est une maladie génétique qui touche environ 1 bébé sur 6000 à la naissance, selon l’organisme Cure SMA Canada. Cette maladie touche tous les muscles du corps, mais n’affecte en rien l’activité intellectuelle.

Moi, je suis seul. Je peux faire un petit bout de chemin, mais c’est ensemble qu’on va changer le monde. C’est beau de voir que lorsqu’on parle de l’amyotrophie spinale, les gens sont intéressés à aider et à faire connaître la cause.

Bernard -Mc -Neil

Malik avait une espérance de vie de deux ans à la naissance. Il est aujourd’hui âgé de neuf ans. Il se déplace dans un fauteuil motorisé, mais il est dans une classe régulière à l’école Saint-Viateur-Clotilde-Raymond, à Saint-Rémi, et il performe très bien. S’il continue de faire des progrès au niveau moteur, c’est grâce à la médication.

« Lorsque Malik est né, il n’existait aucun traitement, explique M. Mc Neil. Puis, il a été choisi pour participer à une étude sur un nouveau médicament, le Spinraza, qui a fait des miracles pour lui. »

Par contre, ce ne sont pas tous les enfants et les adultes canadiens atteints de cette maladie qui ont la chance de recevoir ce traitement.

La traversée

C’était d’abord un rêve de retraite pour M. Mc Neil, de traverser le pays à vélo, mais il a décidé d’en faire une campagne de sensibilisation et de collecte de fonds, pour aider les personnes atteintes de cette l’amyotrophie spinale, comme Malik, à obtenir un accès équitable aux traitements disponibles, à travers les différentes provinces.

« Depuis plusieurs années, nous voyons des personnes atteintes qui sont laissées de côté, remarque-t-il. Certaines d’entre elles risquent de perdre l’accès à leur traitement. C’est pourquoi j’ai décidé de faire ce voyage pour sensibiliser les gens à cette maladie dont on ne parle pratiquement pas. »

Injustices

Il cite l’exemple d’une nouvelle recommandation que vient d’émettre l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESS), au Québec. « L’INESS recommande au gouvernement de cesser de payer des traitements contre cette maladie si la personne est gavée, déplore M. Mc -Neil. Malik a toujours été gavé. Heureusement, il n’a pas encore perdu l’accès à son médicament. Nous pensions qu’il allait être couvert pour le restant de ses jours, mais nous ne sommes plus sûrs de ce à quoi il aura droit. » Le coût du traitement que reçoit Malik est de 300 000 $ par année.

Une autre injustice aux yeux de M. Mc Neil est le fait que Malik ne peut pas essayer un médicament différent de celui qu’il prend actuellement, qui serait plus efficace pour aider au bon fonctionnement de ses poumons et de sa déglutition. « On aimerait voir si ça fait une différence et s’il continue à faire des gains, mais si on change de médication, on n’a pas le droit de revenir à celle qu’il prend, dénonce-t-il. J’ai eu un cancer et on m’a donné deux sortes de médications. Pourquoi n’offrons-nous pas ce choix aux personnes atteintes d’amyotrophie spinale ? »

Dons

Bernard Mc Neil est donc parti le 4 juin de New Westminster, près de Vancouver. Il a pédalé 5097 kilomètres en 63 jours, jusqu’à Candiac, où il est arrivé le 5 août. En cours de route, il a rencontré plusieurs personnes atteintes de la maladie et leur famille. Il a aussi eu la chance de donner plusieurs entrevues à différents médias.

Son périple lui a également permis d’amasser plus de 28 000 $. Cet argent est destiné à la recherche dans le but de trouver une cure à cette maladie.

« Je tenais aussi à ce qu’une partie de cet argent revienne au Québec, pour organiser un camp adapté pour les enfants et les familles, pour qu’ils puissent vivre des journées où la vie est belle et qu’ils aient du fun », dit M. Mc Neil.

Il est encore possible de soutenir la cause en faisant un don en ligne par le biais de l’organisme Cure SMA Canada à l’adresse : www.curesma.ca/-le_tour-de-sma, puis en cliquant sur l’onglet « Donate ».

Futur

Malik aura 10 ans au mois de novembre. Ses traitements suivent leur cours, mais l’avenir est incertain. « On ne sait pas si le Québec va cesser de payer le coût du médicament quand il va atteindre ses 18 ans, conclut M. Mc Neil. Par contre, on sait tous très bien que lorsqu’on cesse ces traitements, la dégénérescence est beaucoup plus rapide et la qualité de vie diminue rapidement. »